Was ist NEOCYST?

 

NEOCYST ist ein multidisziplinäres, multizentrisches Netzwerk zur Erforschung zystischer Nierenerkrankungen des Kindesalters. Es handelt sich um einen Verbund aus Klinikern, Genetikern und Wissenschaftlern, die gemeinsam das Ziel verfolgen, die Betreuung, die Therapie sowie die Lebensqualität von Patienten mit zystischen Nierenerkrankungen zu verbessern.

Erbliche zystische Nierenerkrankungen repräsentieren eine der häufigsten Ursachen eines chronischen Nierenversagens im Kindesalter. Gleichzeitig zählen sie zur Gruppe der „Seltenen Erkrankungen“, so dass nur wenige hundert Patienten in Deutschland betroffen sind. Alle zystischen Nierenerkrankungen zeichnen sich durch ein hohes Maß an phänotypischer wie genetischer Variabilität aus. Zudem erschweren erhebliche Krankheitsüberschneidungen eine frühzeitige Diagnose sowie eine individuelle Beratung betroffener Patienten und deren Familien.

NEOCYST verfolgt das Ziel, das Wissen über die Epidemiologie, Symptomatik, Genetik, molekulare Pathophysiologie und Langzeit-Prognosen von zystischen Nierenerkrankungen sowie assoziierten Syndromen zu verbessern, um so eine zielführende Diagnostik, eine fundierte Beratung sowie die Entwicklung zukünftiger therapeutischer Ansätze erreichen zu können.

Das Projekt wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) finanziell gefördert und durch die Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie
(GPN) unterstützt.