Ein Expertenvideo mit Informationen zur seltenen Erkrankung HNF1B und ein Gespräch mit betroffenen Eltern und einer Kindernephrologin sind fertiggestellt und können online über den NEOCYST youtube channel angesehen werden:
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Finanzielle Unterstützung der Erforschung seltener Erkrankungen wackelt: Ein Brief an Dr. Renate Loskill, Bundesministerin für Bildung und Forschung
Bereits 2020 hatten die Forschungsverbünde für seltene Erkrankungen „Research for Rare“ sich an die Bundesministerin für Bildung und Forschung gewandt, um die Bedeutung der Förderung translationsorientierter Verbundvorhaben im Bereich der seltenen Erkrankungen hervorzuheben. Vor dem Hintergrund der weiterhin offenen Entscheidung zur Weiterführung des Schwerpunkts wenden wir uns nochmals an Frau Dr. Renate Loskill:
TheRaCil Projekt: neue Website online!
Das TheRaCil Projekt bringt 16 Partner aus 6 Ländern und 3 europäische Konsortien zusammen mit dem Ziel, geeignete und gezielte Behandlungen für renale Ziliopathien bei Kindern zu entwickeln.