Ein Expertenvideo mit Informationen zur seltenen Erkrankung HNF1B und ein Gespräch mit betroffenen Eltern und einer Kindernephrologin sind fertiggestellt und können online über den NEOCYST youtube channel angesehen werden:

www.youtube.com/@NEOCYST

Bestürzt und unendlich traurig müssen wir das plötzliche und unerwartete Versterben unserer Freundin und NEOCYST-Unterstützerin Tess (Teresa) Harris vermelden.

Tess war unserem Forschungsverbund in ihrer Rolle als CEO der Polycystic Kidney Disease (PKD) Foundation sowie als Vorsitzende der Ciliopathy Alliance seit dem ersten Tag eng verbunden.  Als ständiges Mitglied des NEOCYST Advisory Boards stand sie uns stetig mit gutem Rat zur Seite und stellte sicher, dass die Belange und Bedürfnisse betroffener Patienten und derer Familien ausreichend Gehör und Berücksichtigung fanden.

Angetrieben durch ihre persönliche Verbindung zu zystischen Nierenerkrankungen begann Tess ihre Reise als unermüdliche Kämpferin für die Erforschung seltener Nierenerkrankungen im Jahr 2004 als sie der PKD Foundation als Schatzmeisterin beitrat. Sie stieg nahtlos in die Führungsebene auf und fungierte seit 2012 als CEO der Patientenorganisation.

Im Laufe der Jahre zeigte Tess eine beispiellose Leidenschaft für die Weiterentwicklung der Forschung. Sie legte großen Wert darauf, die Zusammenarbeit zwischen WissenschaftlerInnen, KlinikerInnen und PatientInnen zu fördern, um gemeinsam die Suche nach neuen Behandlungsmöglichkeiten voranzutreiben sowie die Lebensqualität für Betroffene zu verbessern.

Durch ihr unermüdliches Engagement in zahlreichen internationalen Organisationen und Forschungsverbünden übte Tess weltweit bedeutenden Einfluss auf das Vorankommen der Erforschung seltener Nierenerkrankungen aus.

Tess persönlicher Kampf gegen PKD führte im Jahr 2020 zu einer Nierentransplantation. Nach kurzer, schwerer Krankheitsphase und dennoch unerwartet verstarb Tess am 01.März 2024 im Alter von 68 Jahren. Sie hinterlässt eine riesige Lücke und gleichzeitig ein Vermächtnis, das von Mut, Mitgefühl und einem unerschütterlichen Engagement für die Verbesserung des Lebens Anderer geprägt ist.

Tess – ihre beispiellose Empathie, ihr ungebrochener Optimismus und ihr immerwährendes Lächeln wird der gesamten Forschungsgemeinschaft fehlen. Wir sind dankbar, dass wir als NEOCYST-Verbund Tess kennenlernen und unsere Freundin nennen durften. 

Das NEOCYST-Konsortium    

Bereits 2020 hatten die Forschungsverbünde für seltene Erkrankungen „Research for Rare“ sich an die Bundesministerin für Bildung und Forschung gewandt, um die Bedeutung der Förderung translationsorientierter Verbundvorhaben im Bereich der seltenen Erkrankungen hervorzuheben. Vor dem Hintergrund der weiterhin offenen Entscheidung zur Weiterführung des Schwerpunkts wenden wir uns nochmals an Frau Dr. Renate Loskill:

Das TheRaCil Projekt bringt 16 Partner aus 6 Ländern und 3 europäische Konsortien zusammen mit dem Ziel, geeignete und gezielte Behandlungen für renale Ziliopathien bei Kindern zu entwickeln.

Therapies for Renal Ciliopathies – TheRaCil

Mit großer Freude können wir Euch mitteilen, dass der NEOCYST Verbund bei der Antragstellung für eine dritte Förderperiode erfolgreich war. Wir werden weitere 3 Jahre (bis 2026) vom BMBF gefördert und haben somit die Möglichkeit, die Forschung an den seltenen Nierenerkrankungen im Kindesalter mit spannenden neuen Projekten weiter voran zu treiben. Im Mittelpunkt stehen dabei wieder die Interessen der Betroffenen und deren Familien.

Wir freuen uns auf weitere produktive Jahre der Zusammenarbeit mit allen Verbundspartnern, betroffenen Patienten und deren Familien!

Die Jury hat entschieden: Prof. Franz Schaefer aus Heidelberg hat den Black Pearl Award 2022 in der Kategorie „Wissenschaft und Forschung“ gewonnen. Der Award wurde von der EURORDIS (European Rare Disease Patient Organisation) verliehen und ehrt Prof. Schaefers außerordentliches Engagement für die Forschung an seltenen Erkrankungen und seine innovative Arbeit im Bereich der zystischen Nierenerkrankungen. Insbesondere seine Rolle in der Umsetzung des europäischen Netzwerkes für seltene Nierenerkrankungen (ERKNet) und sein Beitrag zum EJP-RD Förderprogramm (EU Rare Diseases Funding Programme) wurden gelobt.

Im Namen von NEOCYST bedanken wir uns bei Franz für seinen pausenlosen Einsatz und gratulieren recht herzlich!

https://preview.mailerlite.com/w0x2t0f2t3/1886201390204720307/m8y1/

Dr. Jens König und Mareike Dahmer-Heath vom NEOCYST Team aus Münster haben die Forschungsförderung von der Peter-Stiftung für die Nierenwissenschaft – Schwerpunkt Kindernephrologie für das Jahr 2021 gewonnen.

Das Ziel der Peter-Stiftung ist eine Förderung der Nierenwissenschaft mit dem Förderschwerpunkt Kindernephrologie. In einem kompetitiven Verfahren wurde das Forschungsvorhaben von Dr. Jens König und Mareike Dahmer-Heath aus zahlreichen wissenschaftlich hochwertigen Anträgen zum Gewinner der Förderung 2021 ernannt. Der Preis ist mit €10.000 dotiert und motiviert die jungen Wissenschaftler, sich verstärkt der Erforschung innovativer, non-invasiver Biomarker zur Prognostik eines Krankheitsverlaufes im Feld der seltenen Ziliopathien im Kindesalter zu widmen.

Herzlichen Glückwunsch vom gesamten NEOCYST Konsortium!

Jedes erfolgreiche Team hat ein Maskottchen, und wir haben nun das perfekte für uns gefunden.

Herzlich willkommen im Team, Paul!

Paul ist ein junger, männlicher Koala der durch die australischen Buschfeuer 2019/2020 sehr schwer verletzt wurde. Er wurde zusammengerollt auf dem verbrannten Waldboden gefunden und war extrem dehydriert. Seine Hände und Füße wiesen starke Verbrennungen auf, die er sich beim herunterklettern eines brennenden Baumes zugezogen hat. Er wurde zu einem Koala Krankenhaus gebracht wo er nun behandelt wird und dann hoffentlich bald wieder in sein ursprüngliches Habitat zurück gebracht werden kann.

Alles Gute für deine Genesung, Paul!