Zuständige Zentren

	Universitäts-Kinderklinik Heidelberg
	Universitätsklinikum Freiburg – Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin

Hauptaufgaben und Ziele

Das übergeordnete Ziel dieses Teilprojektes ist es, die Umsetzung von Forschungserkenntnissen von innerhalb und außerhalb des Konsortiums in die klinische Praxis zu beschleunigen. Zusätzlich soll die Behandlung von zystischen Nierenerkrankungen durch die Entwicklung klinischer Leitlinien, das Erstellen von Positionspapieren, Standardabläufen und / oder Workflow-Algorithmen harmonisiert und verbessert werden.

Zu diesem Zweck erarbeitet die Standard-Gruppe, bestehend aus NEOCYST Teilnehmern und externen Experten aus den Arbeitsgruppen der Fachgesellschaften (z.B. ESPN und ERA-EDTA Arbeitsgruppe zu seltenen Nierenerkrankungen), 4 solche Papiere. Die Gruppe wird geleitet von Prof. Franz Schaefer, Leiter der Sektion pädiatrische Nephrologie an der Universitäts-Kinderklinik Heidelberg, und unterstützt von Frau Dr. Charlotte Gimpel aus dem Zentrum für Kinder- und Jungendmedizin der Universitätsklinik Freiburg.

Die Standard-Gruppe definiert zunächst selbst Bereiche und Themen, in denen sie die Notwendigkeit für ein Behandlungs- oder Versorgungsstandards wahrnimmt. Sie sammelt dann systematisch relevante Informationen durch formale Literatursammlungen, durch Abfrage der Neocyst Datenbank und durch Erhebung der gegenwärtigen Praxis in der pädiatrischen Nephrologie mit Hilfe von Online-Fragebögen und diskutiert diese in Workshops. Um einen möglichst breiten Konsens zu gewährleisten, wendet die Standard-Gruppe Techniken der evidenzbasierten Medizin an und arbeitet in enger Zusammenarbeit mit den relevanten nationalen und internationalen Fachgesellschaften sowie Patientenorganisationen.

Verantwortliche Mitarbeiter

Prof. Dr. med. Franz Schaefer Universitätskinderklinik Heidelberg Leiter der Sektion Pädiatrische Nephrologie Leiter des KfH-Nierenzentrums für Kinder und Jugendliche Die Heidelberger Arbeitsgruppe, geleitet von F. Schaefer, kann auf eine lange Liste epidemiologischer und pharmakologischer Forschungsprojekte auf dem Gebiet der pädiatrischen Nephrologie sowie auch auf die genetische Erforschung seltener Nierenerkrankungen verweisen. F. Schaefer gründete und leitet das Internationale Pädiatrische Dialyse Netzwerk (IPDN) sowie das internationale Register für das steroidresistente nephrotische Syndrom (PodoNet) und ko-ordiniert derzeit das ESPN/ERA-EDTA Register für pädiatrische Nierenersatztherapie. Zusammen mit M. Liebau rief er jüngst das ARegPKD-Register für autosomal rezessive polyzystische Nierenerkrankungen (ARPKD) in Kooperation mit dem ESCAPE Netzwerk und der GPN ins Leben. Prof. Schaefer war an der Erstellung multipler klinischer Leitlinien entscheidend beteiligt und konnte dabei umfangreiche Erfahrungen in der Anwendung Evidenz-basierter Medizin machen.

Dr. med. Charlotte Gimpel Zentrum für Kinder- und Jungendmedizin der Universitätsklinik Freiburg Fachärztin für pädiatrische Nephrologie